Estructura familiar y significados compartidos en familias con pacientes pediátricos diagnosticados con una enfermedad metabólica crónica

Esta investigación ha tenido el propósito de explorar y describir la relación entre la estructura familiar y los significados construidos en tomo a la enfermedad en familias con un niño enfermo crónico. Para ello se accedió a un grupo de familias con un paciente pediátrico diagnosticado con una enfermedad metabólica denominada Leucinosis (Cetoaciduria de cadena ramificada en su forma intermitente), que se controlan periódicamente en la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Carlos Van Buren de Valparaíso. Los procedimientos que se emplearon en este estudio combinan a nivel descriptivo metodologías cuantitativas y cualitativas. En una primera etapa las familias respondieron el cuestionario FACES III, que a partir del Modelo Circumplejo de Olson, describe a las familias en las dimensiones de cohesión y adaptabilidad. Posteriormente, se exploraron los significados familiares en tomo a la enfermedad a través del análisis comprensivo de entrevistas semiestructuradas aplicadas a cada grupo familiar. La integración de los resultados del F.A.C.E.S. III con los contenidos extraídos de las entrevistas permitió conocer y comprender como se vinculan las tipologías familiares y los significados emergentes en tomo a la enfermedad en estas familias.